Le mille anime di Vidas

A Milano, cura e dignità per il fine vita

Quando si attraversano le porte di Casa Vidas, la struttura aperta nel 2006 a Milano dall’associazione che porta lo stesso nome, si rimane stupiti: se si pensa alla missione di Vidas, ovvero assistere i malati terminali nell’ultima fase della loro vita, ci si immagina un luogo in cui la morte gioca un ruolo fondamentale, uno spazio in cui si respira lutto e prostrazione, anche perché nel nostro Paese la morte è spesso un tabù, un rimosso che viene confinato il più possibile in spazi chiusi, destinati ad assorbire tutto il “non detto” e il “non vissuto” dell’esperienza del fine vita.
Invece, Casa Vidas è un luogo pieno di vita, in cui si respirano storie di ieri e di oggi unite in due parole: cura e dignità.

Siamo in zona Bonola, nel nord ovest di Milano, un’area periferica della città che con la sua architettura fatta di grandi condomini, viali ampi e freddi e un imponente centro commerciale nel mezzo sembra essere una sintesi dell’idea un po’ stereotipata della solitudine che si vive nelle grandi città, soprattutto quando il proprio ruolo diventa più marginale. La presenza di Casa Vidas proprio qui sembra in qualche modo un tentativo di restituire anche a un’area come questa una dimensione comunitaria che sembra smarrita.

A casa

In effetti, la definizione di comunità, o di famiglia allargata, è la più adatta per descrivere quello che si incontra entrando dentro la “Casa”, come la chiamava Giovanna Cavazzoni, la fondatrice di Vidas, scomparsa nella primavera del 2016 proprio dentro questo moderno hospice. In questi anni, il centro è diventato un luogo fondamentale nell’attività quotidiana dell’associazione, che lavora dal 1982 con lo scopo dichiarato di “difendere il diritto del malato a vivere anche gli ultimi momenti di vita con dignità, garantendo cure sempre gratuite”. «Abbiamo scelto questo nome – racconta il segretario generale di Vidas, Giorgio Trojsi, quando ci incontra nell’atrio – per richiamare una volta di più la dimensione di famiglia».

«All’inizio – ricorda ancora Trojsi – Vidas era una realtà piccola piccola che è cresciuta sotto la spinta di un bisogno che si rivelava sempre più consistente, quello dell’assistenza ai malati terminali». La storia di questa associazione comincia con un’assistenza di tipo esclusivamente domiciliare, passata dalle 20 persone seguite nel 1982 fino alle 1.600 l’anno di oggi. Eppure, prendendo sempre più coscienza di un mondo complesso come quello della cura, questo non poteva bastare. «C’erano malati – ricorda Trojsi – che nelle loro case non potevano stare, spesso più per ragioni sociali e ambientali che per ragioni cliniche. Quando la casa non può essere quel luogo ideale dei ricordi e degli affetti che tutti i malati preferiscono, allora un posto come Casa Vidas diventa necessario per assistere le persone negli ultimissimi giorni di vita».

Un abbraccio

Appena varcata la soglia, ci si accorge di quanto questi spazi luminosi, con grandi finestre, raccontino una storia differente da quella che ci si aspetta. La forma dell’edificio, con due bracci che partono da un nucleo centrale attraversato dalla luce del sole, ricorda quella di un abbraccio, uno dei temi ricorrenti in un luogo in cui il paziente è prima di tutto una persona.

Le 20 camere destinate alla degenza e le aree pensate per il day hospice sono solo una parte di questo spazio, in cui si vivono momenti di cura, di interazione, di comunità, ma anche di arte: non sono infatti rari i concerti, che rafforzano l’idea di spazi che vengono vissuti insieme dai pazienti, dai professionisti e dai volontari, spina dorsale di un luogo che ha un’anima, riassunta nella figura guida, Giovanna Cavazzoni, che qui dentro nessuno ha dimenticato, neppure chi magari l’ha conosciuta soltanto per poche ore.

A ogni cambio turno gli operatori in servizio si incontrano per raccontare che cosa è successo nelle ore precedenti, in modo da garantire quella continuità nell’assistenza che, in un rapporto che dev’essere il più umano possibile, è fondamentale. Inoltre, ogni settimana si tiene un momento di incontro più ampio, dedicato alle situazioni più complicate, che coinvolge tutte le persone che lavorano nella Casa. Anche questo fa parte di un cammino da portare avanti tutti insieme.

Uno spazio, molte anime

L’anima di Vidas, nella struttura e nelle attività domiciliari, è sicuramente collettiva, ma questo non significa che il singolo si perda. Anzi, è vero il contrario: è il lavoro di ogni persona, di ogni professionista e di ogni volontario, a costruirla ogni giorno. Dall’apertura di Casa Vidas, infatti, sono centinaia le persone che si sono fatte abbracciare tra queste pareti e migliaia quelle che hanno usufruito dell’assistenza. Tutto questo lo si capisce ancora meglio incontrando e conoscendo le mille anime di questo luogo e di questa associazione.

Giorgio Trojsi, segretario generale
Gestire una realtà come Vidas significa dialogare con moltissimi attori, privati e pubblici, in grado di costruire una rete di finanziamento e contribuzione il più possibile ampia, capace di affrontare esigenze sempre nuove. «La fondatrice, Giovanna Cavazzoni, è partita con questo progetto avendo ben in mente che c’era un bisogno che voleva soddisfare attraverso l’impegno di volontari e subito dopo di operatori professionali, ma non aveva le risorse a disposizione per poterlo fare. Lei aveva un’esperienza di pubbliche relazioni e ha messo questa esperienza a disposizione di Vidas trasformandola in un’esperienza di raccolta fondi». Il bisogno a cui si vuole rispondere è fluido, crescente e in continua evoluzione. «Si è sempre cercato in qualche modo di anticipare, di vedere oltre, di comprendere quello che serviva in più, di capire qual era il modo migliore per assistere questi malati».
Giada Lonati, medico e direttore sociosanitario di Vidas
Lo sguardo delle cure palliative ridefinisce il rapporto tra professionista e paziente, lo sposta su un piano nel quale il malato torna prima di tutto a essere una persona. «L’approccio delle cure palliative è in parte clinico e in parte etico-filosofico. Le cure palliative partono dal presupposto che la morte non è una malattia e che non è tanto importante occuparsi di quell’evento puntiforme in cui la luce si spegne, ma tengono conto del processo che conduce alla fine della vita, che è un processo a trecentosessanta gradi». In effetti, non esiste un singolo professionista accreditato a prendersi cura di un processo complesso come il morire: ognuno mette a disposizione le proprie competenze, facendosi carico attraverso le proprie qualità tecniche e umane di «quello che si può definire il nucleo paziente-famiglia, che è sempre unico e originale, e anche facendosi carico degli altri membri dell’equipe, perché ciascuno di noi porta con sé delle fragilità, una tendenza a riconoscersi in alcune storie piuttosto che in altre, una fatica che lavorare in equipe consente di condividere, di suddividere e quindi di superare».
Fabrizio Calamida, medico palliativista
«Sono prima di tutto un medico, anche se quello che avviene qui è un po’ diverso rispetto a quello che si pensa normalmente di questo lavoro». Cambiare logica, spostare l’attenzione sulla cura anziché sulla guarigione, è una sfida che fa parte del vissuto quotidiano di una realtà come Vidas. «Sono sempre stato molto realista, non ho mai pensato che la medicina potesse fare miracoli».
Per contro, la forza delle relazioni che si costruiscono in uno spazio come questo rappresentano un elemento capace di dare sempre nuova forza. «Il nostro compito è anche individuare quale è il momento più adatto per proporre un cambiamento assistenziale. A volte è una fatica, perché si instaurano delle relazioni a cui si tiene. Quando chi normalmente viene qui in day care viene ricoverato in hospice la relazione continua, ma se vanno in cura domiciliare avviene una separazione che si vive con fatica».
Sonia Ambroset, Psicologa
In un luogo come Casa Vidas, l’attività di supporto psicologico assume forme molto differenti rispetto a quelle tradizionali. «Uno psicologo che lavora in hospice lavora moltissimo nell’informalità e nei luoghi di vita dei pazienti. Parliamo con i familiari nei luoghi comuni, entriamo nelle stanze e cerchiamo di fare il nostro lavoro in modo professionalmente adeguato ma allo stesso tempo caldo umanamente, perché morire è una condizione che ci riguarda da vicino e quindi la logica con cui uno psicologo lavora in questo settore è condividere questa esperienza. Il modo che abbiamo di lavorare è sempre molto personalizzato».
Lucia Moneta, fisioterapista
Ci si potrebbe chiedere che cosa possa fare un fisioterapista con una persona che si sta accompagnando alla fine vita. «Ci definiscono ossimori viventi, siamo una contraddizione».
In effetti, la fisioterapia intesa in senso tradizionale si occupa di restituire abilità alle persone, mentre qui le persone vanno accompagnate lungo un percorso di perdita continua delle proprie abilità. Eppure «si possono fare tantissime cose: noi ci occupiamo di rendere migliore la qualità di vita del paziente, quindi cerchiamo di fare in modo che il paziente mantenga il proprio movimento fino alla fine della vita».
Lia Biagetti, infermiera
«Il nostro lavoro infermieristico è accompagnare, alleviare, aiutare ma essere presenti fisicamente laddove ci sono tante situazioni di dolore, di sofferenza, di paura».
Essere sempre presenti, dare delle risposte, non solo sanitarie ma umane, sempre con l’obiettivo di accogliere le persone nella loro sofferenza e solitudine. Si tratta di un’assistenza che ha una forte caratteristica umana. «I nostri ritmi sono molto bassi, molto più casalinghi, perché non rispondiamo a un’urgenza di guarigione, ma a un bisogno di accudimento».
Alberto Grossi, assistente sociale
«In una città come Milano la fragilità delle famiglie è diventata un continuo: finire un colloquio e trovare una situazione normale è raro». Proprio per questo, l’equipe di assistenti sociali di Vidas, che fa parte della struttura valutativa, ha il compito di prendere in considerazione le domande d’assistenza e di stabilire un percorso comune, con lo scopo ultimo di rendere le famiglie protagoniste dell’assistenza. «Tutto ciò che si può fare a sostegno delle risorse familiari è un intervento utile alla famiglia, utile al malato e utile alla società».
Federica Giussani, Coordinatrice volontari domicilio e day hospice e Roberta Brugnoli, responsabile selezione e formazione volontari
«Qui dentro – ricorda Federica – siamo tutti volontari, perché la mission che ci accomuna è trasversale. Tutta Vidas, pagata o no, è qui perché lo vuole. I volontari ancora di più, perché bussano alla porta perché hanno voglia di fare qualcosa in più e di farlo gratis». Ogni anno sono circa 150 le persone che si offrono per fare i volontari di questa associazione, mentre alla fine del corso di formazione rimangono una ventina, destinati a continuare questa azione negli anni. «Nel corso – spiega Roberta – si insegna che i giudizi vanno sospesi, che quello che conta è accogliere i desideri di chi in quel momento ha bisogno, che sia un paziente o che sia un familiare. Chi ha troppe convinzioni indiscutibili non è adatto a far parte di questo gruppo».

Sfide sempre nuove

Dal 2015, Vidas ha aperto le sue porte a una sfida ancora più complicata, quella di prendersi cura anche di bambini e adolescenti. Per farlo, si è creata un’équipe pediatrica attiva nel servizio domiciliare. Ma ancora una volta, il percorso non finisce qui: nel 2019 verrà aperta la Casa Sollievo Bimbi, che nasce proprio dalla necessità di offrire un luogo di sostegno e cura ai pazienti più giovani che non possono essere seguiti a domicilio e che ha ottenuto il supporto dell’Otto per mille della Tavola valdese. «Contiamo di completare i lavori entro la fine del 2018 per aprire nel 2019», spiega Giorgio Trojsi.
Si tratta della prima struttura di questo genere in Lombardia e una delle prime in Italia, nonostante siano oltre 11.000 i bambini che nel nostro Paese sono colpiti da malattie inguaribili.

La nuova struttura offrirà cure e sollievo a bambini e adolescenti, ma cercherà anche di non lasciare da soli i loro familiari, che spesso si trovano ad affrontare una sofferenza silenziosa. Di fronte a questa sfida, Vidas ha deciso di rendere ancora più grande il proprio abbraccio.

Questo reportage è a cura dell’Associazione Culturale Francesco Lo Bue/Video Beckwith Studio
ed è stato realizzato da Marco Magnano. Riprese di Michele Comba.
La terza e la quinta foto sono di Alberto Calcinai, la quarta di Melina Mulas..

Pubblicato a gennaio 2018.

Tutti i materiali prodotti sono di proprietà dell’Ufficio Otto per Mille della Tavola Valdese.